Sofia De Barros – un incontro di Amore senza fine
Provo un’immensa gratitudine verso la Vita per avermi donato l’opportunità di conoscere Sofia De Barros e tutta la sua famiglia.
Dal primo incontro ho sentito con tutti loro, ed in special modo con Sofia, una profonda connessione.
Ho trascorso con la piccola Sofia così tanti momenti di un’intensità toccante, dove ho potuto percepire sottilmente la sua grande forza e la sua dolce, immensa pazienza.
Fin dal nostro primo appuntamento si è totalmente affidata alle mie mani, permettendomi di entrare in un contatto così intimo e profondo, da sciogliere ogni confine.
Qui sotto la testimonianza di Caterina Ceccuti, madre di Sofia De Barros:
Sofia e Serena: un’esperienza d’amore
“Ho conosciuto Serena perché stavo cercando una terapia in grado di allentare lo stato di tensione neurologica di mia figlia Sofia, una magnifica bambina affetta da una rarissima patologia genetica che si chiama Leucodistrofia Metacromatica.
Come tutti i bimbi nella sua stessa condizione, Sofia era nata perfettamente sana, in un luminoso e promettente pomeriggio di agosto del 2009.
Per il primo anno e mezzo di vita era cresciuta florida e gioiosa, imparando a camminare, parlare, danzare persino, come qualsiasi altra bambina della sua età.
Un giorno qualunque del febbraio del 2011, mentre giocavamo a rincorrerci sul Ponte Vecchio a Firenze, Sofia perde l’equilibrio e cade a terra. È l’esordio dei sintomi di una patologia neuro degenerativa che fino a quel momento non sospettavo neanche esistesse e che nel giro di appena otto mesi consumerà mia figlia sia dal punto di vista cognitivo che motorio, portandola alla paralisi completa e alla cecità.
La Leucodistrofia Metacromatica è una patologia ad esito infausto che, allo stato attuale della scienza, è completamente orfana di cure sia geniche che farmacologiche.
Tutte le terapie efficaci esistenti riguardano solo la fase presintomatica: chi manifesta già i sintomi, per la medicina è condannato a morte.
Inutile dire che in sette anni di patologia, io e mio marito Guido abbiamo provato a contrastare la malattia con ogni mezzo possibile, nei limiti del rispetto della dignità di Sofia.
La Terapia Craniosacrale Biodinamica cui mi ero interessata quando nel 2016 entrai in contatto con Serena, era appunto un tentativo non invasivo di lenire la spossatezza neurologica data dallo stato ormai avanzato della patologia.
Invitai Serena a casa perché la mia bambina era impossibilitata a muoversi per recarsi allo studio da lei. Subito mi resi conto dell’energia positiva di questa professionista conosciuta appena pochi minuti prima. Con sorriso sincero e ferma delicatezza, Serena si approcciava a Sofia senza osservarla con pietà, disgusto, né commiserazione – a differenza di alcuni medici e terapisti – ma semplicemente come se si fosse trovata in presenza di uno splendido essere umano, valoroso e coraggioso, costretto a combattere ogni giorno contro un nemico invincibile.
Pensai che Serena sarebbe stata un’alleata più che valida nella lotta che io e Guido stavamo conducendo a fianco della nostra bambina e anche Sofia non tardò ad apprezzare le ore di trattamento settimanale insieme a quella che mi piacque subito definire la sua nuova amica.
Serena ha fatto per Sofia né più né meno di quanto preannunciato dal suo stesso nome: ha portato serenità, ma non solo. Ha stabilito una connessione tra anime luminose che nel reciproco scambio hanno trovato un’occasione di gioia e arricchimento.
Non è stata perciò solo una terapia quella di Serena, ma una vera e propria esperienza d’amore. Tanto che, adesso che la nostra adorata bambina è volata in cielo, io e Guido continuiamo ad incontrare Serena regolarmente, non solo per ricevere i suoi trattamenti preziosi, ma anche solo per stare in sua compagnia. 
Si prende cura di noi come si è presa cura di Sofia. E ogni volta che mi sdraio sul lettino per ricevere energia e conforto dalle sue mani, un senso di gratitudine e commozione mi riempie il cuore, il petto, le spalle, e sale fino alle lacrime. Perché penso ai tanti momenti simili che anche Sofia ha condiviso e amato con lei. E mi sembra di raccogliere pezzettini sconosciuti della sua preziosa memoria, in quei trattamenti che mi rimettono in contatto con le zone più profonde di me stessa.
Sofia comunicava con me attraverso dei teneri mugolii di approvazione, oppure con un pianto di disappunto. Con Serena però aveva imparato anche un linguaggio nuovo, solo loro, che passava attraverso i suoi bellissimi occhi scuri per raggiungere il verde cristallino di quelli di Serena: sbatteva le palpebre per rispondere di sì alle domande, dimostrando così al mondo intero che la sua cecità non la rendeva comunque incapace di vedere le emozioni della vita.”
Caterina Ceccuti
In onore a Sofia De Barros, nel 2013 i genitori Caterina Ceccuti e Guido De Barros hanno fondato l’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia, impegnata nel sostegno alle famiglie con minori affetti da patologie rare neuro degenerative e neuro metaboliche.
La Onlus pone al centro dei suoi obiettivi il miglioramento della qualità della vita non soltanto del bambino malato, ma dell’intero nucleo familiare che se ne prende cura.
Per conoscere la mission Voa Voa e trovare una spiegazione dettagliata dei progetti per le famiglie, visitate il sito: www.voavoa.org
oppure i canali social:
Facebook: Voa Voa Onlus – Amici di Sofia
Twitter: @voavoaonlus
Youtube: https://www.youtube.com/user/voavoaonlus
